王欣會：希望讓“來自星星的孩子”有機會過上平等而體面又有尊嚴的生活

　　十三屆全國人大二次會議第三場“代表通道”集中采訪活動于3月15日8:00—8:45（大會閉幕會前）在人民大會堂中央大廳北側舉行，邀請部分全國人大代表接受采訪。

　　3月15日，十三屆全國人大二次會議在北京人民大會堂舉行閉幕會。這是全國人大代表王欣會在“代表通道”接受采訪。 新華社記者殷剛攝

　　內蒙古廣播電視臺融媒體記者：

　　我的問題提給王欣會代表。我們把自閉癥兒童稱作是“來自星星的孩子”，您從事自閉癥兒童康復工作已經15年了。我想請問，為什么要堅持這么多年做這一件事？堅持難不難？堅持的目標又是什么呢？謝謝。

　　王欣會：

　　感謝您的提問。說到堅持，我特別想問大家一個問題，您最大的心愿是什么？相信答案可能有很多種，但是這么多年我聽到的最揪心的答案是“我希望能比我的孩子多活一天”。說這句話的是一個自閉癥兒童的媽媽，她很絕望，她說，如果有一天我要是離開人世了，我一定會帶著我的孩子一起走，因為她不知道應該將孩子托付給誰。她說這些話的時候很平靜，但是我聽得卻是淚流滿面。她的孩子和所有的自閉癥兒童一樣，獨自生活在自己的世界里，不敢看別人的眼睛，不敢交流，拒絕擁抱、拒絕親吻，對我們平常人習以為常的親情、友情、愛情都是不理解的，他們不能理解父母對孩子的愛，更不能回應父母親的一些愛的需求。

　　其實在我生活的周圍，所有的孩子都是這樣。他們都是這樣一個人在自己的世界中獨自玩耍，甚至有的時候他們餓了病了，都不能像正常的孩子一樣說上一句“媽媽我餓了”。所以對于媽媽和家庭而言，他們要面對的不光是日復一日的康復治療費用，更多的是日復一日的精神煎熬，看不到希望，也不敢去想象未來。大家不要以為我說的這個孩子和他的媽媽是一個極端的案例，在我們國家，據測算，每年至少要新增超過10萬個自閉癥兒童，也就是說，有上百萬個家庭正生活在這樣的困境中。

　　15年前我第一次接觸這個群體，我被孩子的母親感動了。我之所以堅持是想通過我的努力讓更多的人知道自閉癥兒童的故事。堅持的路走得很難，第一難就是這個病很難治，自閉癥是在兒童早期發現的，并且會伴隨終身。目前是世界公認的醫學難題，由于這個在胎兒的時候是發現不了的，以目前國內外的醫療水平，還沒有找到原因是什么，也就沒有更好的治療辦法。

　　第二難就是工作推動難。我調研過很多地方，發現都未能從根本上解決自閉癥兒童的入學問題以及融入社會的問題。目前我們國家的特殊教育并未輻射到“自閉癥兒童”這個領域。調研時我接觸過一個孩子，三年前這個孩子到了上幼兒園的年紀，孩子的父母跑遍了半個北京城，但是都沒有一所幼兒園愿意接收這個孩子。三年過去了，這個孩子的入學問題還是沒有能夠得到解決。眼下解決不了他們的入學和教育問題，未來他們成人后所面臨的問題可能就會更多，工作、生活等等。所以說現在來看可能是一個家庭的負擔，但是未來就有可能是整個社會的負擔。

　　我從事這個工作15年了，很難、很累，但最怕的不是難和累，不是苦，最怕的是別人的不理解，甚至有的時候是歧視。曾經有一段時間，聽到我的名字，大家就會想到，那個學校里全都是“傻”的孩子和“問題”的孩子，所以很難。我也打過退堂鼓，也堅持不下去過，也放棄過，但是這個消息傳到家長那兒，他找到我，跪下來跟我說，王老師，如果你不干了，我們的孩子都沒有地方可去了。他哭我也哭，那會兒我就想通了，這個事兒是難，但是再難也要有人去干呀。

　　今天作為全國人大代表，借助大會給我的這個機會，我懇請國家相關部門能夠加大對自閉癥兒童科研和防治的力度，能夠盡早的找到病因，找到治療的方法。我也懇請教育部和各地相關政府能夠出臺一些措施，讓自閉癥的孩子也有機會走入到學校，有書讀，有融入社會的機會。當然我最想請所有的媒體朋友們以及在電視機前的所有觀眾朋友們，希望你們也能夠關愛這些被稱之為“來自星星的孩子”，讓他們也有機會融入社會，有機會過上平等而體面又有尊嚴的生活。